onsdag, december 03, 2008

Autismen är inget problem men....

Efter alla era fina kommentarer på mitt förra inlägg känner jag att jag vill fortsätta lite på ämnet autism. Gå gärna ner och läs mitt förra inlägg före det här. För det här är en fortsättning om än ur en annan vinkel. I inlägget under finns också bilder på mina barn om någon tycker det är intressant, första gången dom syns på bloggen och det lär inte bli någon vana.

Som jag skrev vi har en vardag som ser ut som hos dom flesta andra familjer. Min son har utvecklats och gjort enorma framsteg på alla områden. Autismen är inget problem. Det har funnits många , långa och jobbiga perioder men det känns som om dom ligger bakom oss. Däremot finns det problem främst från omgivningen.

Jag har lärt mig otroligt mycket av att vara mamma till ett autistisk barn. Det har berikat mitt liv och gett mig nya perspektiv på saker och ting. Idag kan jag känna mig glad och lyckligt lottad som har fått ett autistiskt barn. Jag har fått lära mig att se saker på ett annat sätt och att tänka i andra banor och fått ett tålamod jag inte trodde jag hade. Om det plötsligt skulle dyka upp ett magiskt piller som kunde ta bort autismen är jag inte så säker på att jag skulle vilja det. Min son utan autismen skulle inte vara den kille jag älskar så mycket , utan autismen är det liksom inte min son. Autismen är en del av honom , en del av vår familj och inget jag önskar ska försvinna. Autismen är inget problem men omgivningen kan tyvärr vara det.

Ibland händer det att folk tycker synd om mig för att jag har ett autistiskt barn. Ibland får jag beröm för att jag varit så duktig som orkat och klarat av att ha ett autistisk barn. Det kan kännas sårande. Det är inte det minsta synd om mig ,tvärtom, jag har två fantastiskt fina barn. Självklart älskar jag båda lika mycket. Jag har inte alls varit någon speciellt duktig supermamma utan är nog precis som dom flesta föräldrar. Jag är övertygad om att dom flesta föräldrar skulle klara av ett funktionshindrat barn minst lika bra och kanske till och med bättre än jag har gjort. Trots att det ibland har varit otroligt jobbigt men oftast har det varit mindre jobbigt och enklare än folk verkar tro. Det värsta var att få och acceptera diagnosen , det tog lång tid och var väldigt jobbigt.

Min dotter är otroligt söt , social och charmig och blir genast kompis med alla. Släkt och vänner ger henne otroligt mycket uppmärksamhet men vet inte alltid hur dom ska bemöta min son så han får bara en bråkdel av samma uppmärksamhet. Jag förstår att det inte är helt lätt eftersom han drar sig mycket undan men jag önskar ibland att folk ska visa honom lite mer uppmärksamhet.

Jag kan naturligtvis förstå att det kan vara svårt att visa min son lika mycket uppmärksamhet. Han inbjuder inte alltid till kontakt och drar sig ofta undan. Jag kan till viss del förstå att människor som är ovana att träffa funktionshindrade personer känner sig osäkra på hur dom ska ta kontakt. Har nog själv varit lite sån. Men idag vet jag att man inte behöver vara eller bete sig på ett speciellt sätt för att umgås med funktionshindrade. En viss förståelse för osäkerhet har jag men ibland tycker jag att människor har visat upp en likgiltighet eller kanske inte ens vågat prata om min son och det kan kännas jobbigt. Det här gäller absolut inte alla människor och absolut inte dom som träffar mig och barnen ofta men det händer ibland. Fast det händer också ibland att jag kan bli positivt överraskad över hur vissa direkt har blivit bra kompisar med min son. Har flera exempel på människor han blivit otroligt förtjust i och direkt börjat prata med och fått väldigt positivt gensvar.

Min son vill aldrig ha saker. När han fyller år önskar han sig bara tårta och till jul vill han ha mat och mys. Min dotter vill ha allt hon ser i en leksaksaffär. Många gånger har jag känt att vid jul och födelsedagen (dom fyller år på samma dag) så får hon mer och dyrare presenter av många släktingar och vänner. Något även dottern reagerat på fast sonen verkar inte bry sig nämnvärt. Jag känner att jag ofta får gå in och säga till folk , ok du får köpa den där grejen till min dotter men köp något till sonen också då.

Det svåraste just nu är att jag märker att sonen fått en längtan efter kompisar. Han försöker umgås med min dotters vänner ibland men det funkar inte så bra. Han kan leka med sin syster ganska bra när dom är ensamma men det är mycket på hennes villkor. Han kan läsa , skriva , är duktig på datorer , mycket msuikalsik , kan allt om tåg och fåglar , tvättar , städar , diskar , hjälper till att laga mat, sköter det mesta själv men den sociala biten är jättesvår. Han kan inte kallprata, han förstår inte vitsen med det och i dom flesta sociala sammanhang kallpratar vi mycket om oväsentligheter. Han vet inte hur han ska närma sig människor. Han säger hej och någon eller några meningar till men vet inte sen hur han ska göra. Det här är ett vanligt problem för många autistiska barn och ungdomar. Jag vet också att det för många brukar lösa sig fast det tar tid. Han går på vissa aktiviteter , har lite kompisar på korttidshemmet och i skolan även om dom har samma svårigheter med att umgås så har dom glädje av varandra. Jag tror att det kommer att lösa sig med kompisar för honom i framtiden men såna här saker är inte lika lätt och självklart som för andra barn. Han och jag har pratat om att bjuda hem hans klasskompisar på kalas. Något som säkert kommer att uppskattas av honom.

Om någon vill läsa mer om autism rekommenderar jag föreningen autisms sida där kan man klicka runt och hitta mycket information , länkar , boktips och mycket annat. Naturligtvis får ni också gärna ställa frågor till mig om autism, min son och annat och jag försöker svara så gott jag kan. Jag brukar få frågor om autism och hur det är att ha ett barn med den diagnosen och jag svarar gärna för det är kul att folk är intresserade och jag hoppas att jag kan bidra lite till att öka människors kunskap och förståelse.

Till sist jag är verkligen imponerad av att ni orkar läsa mina långa inlägg om mina barn och att ni kommer med så fina och kloka kommentarer.

17 kommentarer:

Erica sa...

Jag blir lika rörd och berörd i mitt inre när jag läser något där någon delar med sig av sin erfarenhet, både glädje och sorg. Jag blir röd över den kärlek, engagemang och förmågan att se dina barns unika drag som du gör och delar med dig av det till människor som mig som du inte känner. Tack! Jag har läst din blogg ett bra tag och du skriver roligt och har ofta intressanta inlägg. Tack för att du delar med dig!

Sara sa...

Vilka inlägg! Jag blir alltid lika rörd när jag läser om dina barn, det är en sådan värme och kärlek i inläggen... Jag tror att det kommer mer och mer information och att man (även om man inte har någon närstående med funktionshinder) att man vet mer och mer om det. Jag tror att det är viktigt att du som mamma också berättar så fint som du gör!
Det gör att det inte alls känns som om det skulle vara ett problem, eller vara skrämmande och svårt att få ett barn som är lite annorlunda.

Kramar Sara

Nadia sa...

Laste en artikel pa allt om barn idag om en pappa med funktionshinder (i detta fall aspbergers och damp)
http://www.alltombarn.se/foraldraliv/funktionshinder-1.19292
Han namnde just det dar med att om en person sitter i rullstol sa syns det direkt att denna person har ett handikapp, det gor det ju inte nar man har funktionshinder som aspbergers eller autism. Kan tanka mig att det manga ganger kan vara en forklaring till att folk inte riktigt vet hur de skall bete sig nar de moter nagon med ett "osynligt" funktionshinder. Kanske uppfattar man bara personen som konstig, och kanske blir oformagan att veta hur man skall forhalla sig till en person med funktionshinder annu storre nar man far ett namn som aspbergers eller autism. Tror att manga blir osakra eftersom de som du skriver inte riktigt vet hur de skall bete sig eller ar radda for att gora fel.

mandystockholm sa...

jätte rörande inlägg, har nu läst de gång på gång, för att försäkra mig att jag läst allting. Det är jätte intressant att läsa om det, det är inte något vanligt man han höra på stan. Det är smickrande för oss att du delar med dig,du har verkligen fantastika barn och en fantastisk familj.
Tycker precis som Sara, att man inte blir skrämd av tanken att barn kan vara annorlunda. Själv har jag inte någon erfarenhet av barn,har inga själv men det blir nog på gång när vi gifter oss (förhoppningsvis snart!).När man läser dina inlägg kan man verkligen känna hur mycket kärlek det finns mellan er..Mycket rörande!Tack för de fina artiklarna!

Thérèse sa...

Erica - tack vilken rörande kommentar. Blir så glad och kul att du gillar bloggen.

Sara - tack gulligt skrivet. Jag tror också att vi får mer information om funktionshinder. För 20-25 år sen var nog autism relativt okänt hos den stora allmänheten. Jag visste nästan inget om det när min son fick sin diagnos. Hade sett filmen Rainman med Tom Cruise och Dustin Hoffman men den är knappast representativ för autistiska personer. Min son kan lika lite som du och jag memorera telefonkataloger eller spelkort på casinon. Eftersom som människor blir mer kunniga tror jag det är delvis annorlunda att växa upp med ett funktionshindrat syskon idag jämfört med dom vuxna människor som det skrevs om i artikeln jag tar upp i inlägget nedan. Nu tror jag inte jag kommer att skaffa fler barn , två känns lagom , men skulle jag göra det skulle det inte kännas som någon katastrof om barnet var annorlunda på något sätt.

Nadia - Det är nog ett problem att funbktionshinderet inte syns. Tittar man på bilderna nedan finns ju inga tecken på att han är autistisk. Ser någon mig och sonen på ICA , vänta på bussen , gå promenad , fika eller vad det kan vara skulle man heller inte se att han betedde sig konstigt. Det är mer när du tar kontakt med honom eller om du kommer hem till oss , fikar tillsammans med oss eller något sånt som du märker att han beter sig annorlunda på vissa sätt främst då socialt men det syns inte om man ser honom ute på avstånd. Ibland men inte ofta kan det hända att han direkt får jättebra kontakt med en person. Varför det blir så med vissa men inte med dom flesta andra har jag ingen förklaring till och jag kan inte se något mönster att vissa personer som är på ett visst sätt gillar han direkt eller något. Ska kika på artikeln , tack för tipset.

mandy - tack , vilken fin kommentar. Jag tycker det är svårt att skriva så här personligt och väljer ofta att låta bli. Men så härligt med alla fina kommentarer. Har flera gånger fått frågan om jag inte kan skriva lite om min son och hur det är att ha ett autistiskt barn men har sällan vetat vad jag ska skriva. Det blir säkert ingen vana men kanske fler inlägg i framtiden. Livet blir ju sällan precis så som man har tänkt sig men kan bli bra ändå. Det gäller det mesta och så även barn. Att få ett annorlunda barn kan vara en chock först och kännas väldigt jobbigt men det borde det inte vara. Jag känner inte alls att jag har berövats något eller att det är någon katastrof. Min son är den bästa son jag kunde ha fått. Han är ju en individ med en mysig personlighet , han är ju inte sin diagnos.

Thérèse sa...

Jag ska kanske påpeka att det inte på något sätt är så att jag upplever omgivningen dömande eller elak. Däremot kan jag få känslan av att man inte vet hur man ska närma sig min son och då ignorerar honom. Mitt tips är att prata som till vilket barn som helst och går han undan eller inte vill svara så respektera det. Hos en del människor har jag fått känslan av att dom tycker han är jobbig och att det är jobbigt och svårt att ta till sig och hantera att han kan bete sig lite konstigt. Men jag hoppas att människor kan se bortom diagnoser och se en liten kille istället. Eller så liten är han inte längre men ni förstår.

Anonym sa...

Först vill jag säga att du inte ska be om ursäkt för att du skriver långt eller för att du skriver om det här ämnet!
Vi som besöker din blogg gör ju det för att vi gillar det du skriver.

Jag tror också att det kan bli lite konstiga situationer just för att andra inte vet hur de ska bemöta människor med funktionshinder av olika slag, och kanske extra svårt med sådant som inte syns utanpå. Människor kanske är rädda för att göra fel också, och blir lite handlingsförlamade?Därför tycker jag att det är bra att föräldrar, som du, berättar lite grand om vad funktionshindret handlar om och vad ni vill att utomstående ska tänka på. Det är viktigt att media och andra skriver om funktionshinder också, så att de som inte har direkt kontakt med det i sin vardag ändå kan få kunskap om vad det innebär.

Det måste ändå vara positivt att din son vill få kontakt med andra människor och få kompisar, även om han inte vet riktigt hur man gör? Visst kan man lära ut lite fraser och tillvägagångssätt hur man kan göra? Träna i skolan och hemma, som lite "teater"? Pratar han mer med er i familjen än med utomstående, eller är han lika tystlåten med alla?

/Anna S.

Sara sa...

Det där du säger om att det är svårt att närma sig din son verkar vara ett stort problem. Jag pratade med en kille som hade funktionshinder (som syntes väl utanpå) och han var så ledsen och besviken eftersom folk oftast vände sig till hans personliga assistent för att ställa frågor om den här killen, i tredje person. Ohyfsat och sårande.

christel sa...

Åh, vilken läsning! Såg att inläggen kom ut för några dagar sen men har inte haft tid för att läsa allt föränn ikväll! Förstår att du tvekar om att skriva om personliga saker, men det var verkligen vackert och rörande och helt klart läsvärt!!! Jag tycker båda dina barn verkar jättesöta och din dotter klarar sig säkert utmärkt!

Det där om att "tycka synd om någon", tja man kan ju tycka synd om någon för att men spillt vatten över datorn, men det känns som att ett barn, ja ett barn är något helt annat som man inte kan tycka synd om någon för. Det är ju en person, ett barn som sprider glädje och utvecklas.

Kram på dig och trevlig helg!

goooooood girl sa...

i like your blog......

Thérèse sa...

Anna - Sonen pratar mycket med oss i familjen och andra han känner väl. Det är stor skillnad. När han träffar nya människor kan det bli så att han inte säger mer än hej trots att dom försöker prata med honom. Ofta tar det ett tag att lära känna honom men då pratar han. Han har sämre ordförråd än barn i hans ålder men absolut inte så dåligt att han inte kan prata och uttrycka det han vill , dock är han inte så mycket för småprat om det inte är om tåg , fåglar eller annat som intresserar honom och han berättar sällan spontant saker , jag får ställa frågor för att få honom att berätta vad han gjort i skolan och annat. Men då får jag svar.
Du har helt rätt när det gäller att träna på situationer använder man sig ofta av att spela teater och på så sätt försöka lära sig hur man ska göra. Jag tror att han kommer att få kompisar men det kommer att ta tid. Tidigare har han inte varit särskilt intresserad av kompisar så det är positivt att han är det nu.
Kul om jag kan bidra till lite ökad information och förståelse genom att berätta sånt här. Fast jag tycker ni som skriver kommentarer här redan verkar ha väldigt bra inställning och inte verkar så rädda att närma er funktionshindrade.

Sara - jag har hört precis samma sak från en cp-skadad kille som satt i rullstol. Många pratade med hans personliga assistent istället för direkt till honom. Sårande och verkligen ohyfsat. Men det handlar nog om att folk är osäkra hur dom ska bete sig. Jag tycker att man inte behöver bete sig på något annorlunda sätt utan vara som mot alla andra. När det gäller autistiska personer så kan dom många gånger ha svårt att ta in för mycket intryck så om man ska tänka på något så är det kanske att fatta sig ganska kort och koncist och inte babbla på för mycket. När sonen var yngre och inte kunde lika mycket som idag var det nog extra viktigt. Ibland kände jag mig hemsk som om jag gav order hela tiden när jag alltid pratade i korta meningar och kort uttryckte vad som gällde. Fast det var lättast så för honom. Så är det inte idag för just honom.

Christel - tack , tack blir så glad av alla era kommentarer. Efter all fin respons känner jag mig ändå nöjd med att jag skrev det här. Det är ju inte negativt eller utlämnade av barnen på något sätt. Håller med om att tycka synd om någon för ett barn blir lite snett. Jag har väl inte känt någon enorm lust att sprida information om autism men det är heller inget jag undviker att prata om. En av min finaste vänner har ett barn med liknande problem. Vi träffades när våra söner gick på samma förskola. Vi hade definitivt blivit kompisar om vi hade träffats i andra sammanhang också för vi kom bra överrens direkt. Det är väldigt skönt att det finns någon i samma situation som förstår mig och som jag kan prata med om jag vill. Nu är vi förstås som vilka kompisar som helst , vi går på bio , fikar , tar en öl , sitter och snackar om allt möjligt. Så långa perioder blir det inget autism-prat alls men det är skönt att veta att någon finns som jag kan prata med som förstår. Så har jag förstås också sonens pappa och andra som står honom nära samt den fantastiska personalen på hans skola att prata med om det är nåt.

Good girl - tack , vad glad jag blir

becka sa...

Underbara bilder på dina fantastiskt vackra barn härunder! Jag och du är ju i samma sits, har en stor pojke som är autistisk, och en yngre flicka som är "normal". Och jag säger som du vet likadant, jag vill inte ha honom annorlunda än vad han är, har lärt mig massor av att vara hans mamma och skulle inte vilja trolla bort hans autism med något "piller". Vi har de barn vi vill ha och älskar dem! Och vi kan vara stolta över dem för de de är. Puss på dig min fina vän

Thérèse sa...

Becka .- tack , vad kul att du tittar in här och kommenterar! Saknar dig vännen. Jag nämner faktiskt dig i kommentaren till Christel ovan , hur bra du är och var mycket det betyder att känna någon som har samma erfarenhet. Samtidigt är vi ju inte kompisar på grund av det utan vi hade gillat varandra om vi hade träffats i andra sammanhang än genom våra barn. Det är så sant som du säger , vi har dom barn vi har och älskar dom och skulle inte önska att dom var annorlunda. Hoppas det är bra med dina barn , ska svara på ditt meddelande kramar

Thérèse sa...

Christel - håller ,med man kan tycka synd om någon som spiller vatten på sin laptop , som bränner vid sin middag , är förkyld och inte kan gå på den där roliga julfesten mm. Men när det gäller ett barn känns det konstigt. Det här är inte så vanligt så klart men det har hänt flera gånger.

Det hade varit jobbigt att ha ett barn som har ont , lider på olika sätt. Min son lider inte och är lycklig. Men lycka för honom är inte samma sak som för många av oss andra. Han är nöjd med mycket mindre och glad och lycklig i sin värld. Vilket ju är det viktigaste

becka sa...

Ja nu såg jag att du skrivit om mig där:-) Jo vi hade absolut varit vänner ändå helt klart, men extra skönt att kunna prata av sig med nån som förstår och är i samma sits. massa pussar och kramar

Thérèse sa...

Becka - absolut det är jätteskönt. Även om vi inte alltid pratar så mycket om det så är det skönt att veta att jag har en otroligt fin vän som jag kan prata om sonen med , som är i samma situation, förstår och orkar lyssna. Förresten så mår min son jättebra nu , har suverän skola där han trivs och har gjort otroliga framsteg. Han har lärt sig mycket som jag aldrig trodde han skulle klara. Snart ska han börja åka buss själv till skolan istället för skolskjuts. Lite nervöst men jag tror det kommer att gå jättebra. Kram på dig vännen och tack för att du finns

Julia sa...

Känner igen så mycket av det du skriver...Har själv en autistisk dotter som är 16 år.
Ha en fin dag! /julia