onsdag, december 03, 2008

att ha ett funktionshindrat syskon

Idag hade morgontidningen här i bygden en intressant artikel. Den handlade om att växa upp med ett syskon som har ett funktionshinder. Jag har funderat en del på det eftersom min dotter är i den situationen. Min son har diagnosen autism. Än så länge har jag inte märkt att min dotter tycker det är jobbigt. Hon vet inget annat. Hon tycker jättemycket om sin storebror och kan en hel del om hans diagnos. Ibland har hennes kompisar reagerat på att hennes bror är "konstig" men då har hon förklarat att han är autistisk och det är inte mer med det. Dom kompisar som är hemma hos oss ofta känner ju honom och brukar inte heller säga så mycket. En kille som hon leker med sa för ett tag sen att det var bra att han lärt känna min son för nu förstod han att människor är olika och det ska dom få vara. Gulligt sagt.

Min son är sedan i våras på korttidshem vissa veckor. Det gör att dottern får mer egen tid med mig och sin pappa. Det är sex års åldersskillnad mellan mina barn så det kanske gör att dom är i olika faser och inte konkurrerar om föräldrarnas uppmärksamhet lika mycket som om dom varit mer jämnåriga. Fast jag vet inte.

Till våren ska hon förhoppningsvis få vara med i en grupp där man träffar andra i samma situation. Det är habeliteringen som vi har kontakt med för sonens räkning som regelbundet ordnar syskongrupper. Nu i höst blev det ingen men förhoppningvis till våren. Jag tror det kan vara bra för henne för hon känner inga barn som är i samma situation. I syskongruppen får man också lära sig lite om diagnosen. Jag har letat men inte hittat barnböcker om autism så hittills är det bara jag som förklarat så gott jag har kunnat.

Det skrivs och pratas mycket om olika funktionshinder men det är väldigt sällan man hör något om dom som växer upp med funktionshindrade syskon. Känns som det är en bortglömd grupp. Som förälder kanske man heller inte alltid har tid att tänka så mycket på det för barnet med funktionshinder tar mycket tid och plats.

Alla med funktionshinder är olika så jag kan inte säga något generellt hur det är att leva med det i familjen. Personligen känner jag att min son har utvecklats så mycket och det är inte längre särskilt jobbigt att ha ett autistisk barn. Det hindrar mig inte på något sätt i vardagslivet. Jag är van att ha det så. Autismen finns där men den är inget problem eller hinder. Även om min son aldrig kommer att kunna leva som en vanlig svensson men det är inte viktigt man kan vara lycklig och ha ett bra liv ändå. Det var tungt och svårt att få och acceptera diagnosen. Naturligtvis har det funnits tunga perioder men just idag känns dom avlägsna , det har blivit bättre och bättre och lättare och lättare. Nu kan jag nog snarare känna att han ibland får för lite utrymme och uppmärksamhet då min dotter har lättare att kräva sånt.

Jag har som princip att min dotter aldrig ska behöva känna att hon måste ta hand om eller hjälpa sin bror. Han har två föräldrar som gör det , hon ska inte behöva ha den rollen. Naturligtvis blir det så ibland ändå. Inte heller helt lätt att dra gränser och jag vill inte förbjuda henne att hjälpa hennes bror heller. Men hon är varken extra förälder eller lärare idag utan kompis och syskon. Min son hade en skrivuppgift i skolan där han skulle skriva om en vän och då skrev han om sin syster. Han skrev väldigt fint om att hon var hans bästa vän och att hon hade ett så vackert namn.

Som jag skrev har jag inte märkt att min dotter upplever det som jobbigt att ha en autistisk bror. Hon är bara sju år så naturligtvis kan hon göra det i framtiden. Fast jag tror inte att det måste vara jobbigt att växa upp med ett funktionshindrat syskon heller. Dom syskon som berättade i dagens Uppsala Nya Tidning (hittar tyvärr inte artikeln på webben verkar bara finnas i papperstidningen) beskrev att det hade gett dom otroligt mycket och utvecklat dom till dom personer dom var idag. Bland positiva egenskaper dom ansåg sig ha fått från sin uppväxt var tålamod , ansvar, öppenhet, lätt att prata med olika typer av människor sånt som kom upp. Det som verkligen genomsyrade intervjuerna var stor kärlek till sina funktionshindrade syskon.

Jag blir glad om ni har tålamod att läsa hela det här inlägget. Det kanske inte är så mycket att diskutera men jag blir glad för alla tankar , åsikter och tips i ämnet.

Vet inte varför jag är så försiktig med foton på mig , barnen och andra och varför jag har så svårt att skriva ut namn på andra än mig här på bloggen. Hittills har det känts bäst så. Jag har också skrivit ganska lite om barnen här på bloggen trots att dom är en stor del av mitt liv. I det här inlägget tänkte jag göra ett undantag och lägga in några barnbilder. Bilderna är inte helt färska , från Madrid och från i somras. Får se om jag ångrar mig och raderar bilder sen.

Posted by Picasa

Barnen vid akvedukten i Segovia

Posted by Picasa

I hängmattan

Posted by Picasa

I Alcobendas Madrid

Posted by Picasa

I Madrid

Posted by Picasa

På stranden

Posted by Picasa

Sommar

Posted by Picasa

Tapas i Madrid

Posted by Picasa


Posted by Picasa

Cuenca

Posted by Picasa

Pingvin och flicka i Madrid

16 kommentarer:

pumita sa...

Du blir smickrad...? Men vänta nu, här blev det något fel. Det är jag som blir smickrad för att du ger mig förtroendet och berättar om din familj och ditt liv. om jag orkar läsa hela inlägget... Då kan jag säga att det var det vackraste och finaste jag har läst på mycket länge! Vilka underbara ungar du har - och de är säkert lyckliga för att de har dig som mamma! Härliga bilder också.

Jag tror inte att du behöver vara orolig för din dotter. Hon verkar klara sig alldeles utmärkt och jag tror att din son tillför hennes liv många positiva saker som andra barn går miste om för att de inte har förmånen att växa upp med ett funktionsförhindrat syskon.

Erica sa...

Vilket underbart inlägg! Tack för detta. Jag brukar vara inne här och läsa din blogg och du skriver så engagerat och det gillar jag!

Nadia sa...

Vilka fina bilder på dina söta barn! Jättekul att se!

Kan tänka mig att man som syskon till ett barn med funktionshinder lär sig mkt om livet och som en av dina barns kompisar så klokt uttryckte det; att människor är olika och så bör det vara.

Tycker precis som Pumita att det här är ett av dina bästa inlägg!

Thérèse sa...

Tack för era gulliga kommentarer! Jag var tveksam till att publicera inlägget och tveksam till bilder på barnen. Samtidigt ville jag skriva om det här för jag har funderat en del på det och tyckte det var jättebra att UNT tog upp det.
När det gäller min dotter ser jag drag som jag har funderat på om det har med att hon lever med ett autistisk syskon att göra. Hon har otroligt mycket empati för andra, blir bekymrad när människor har det svårt och ett stort rättvisepatos. Jag har hört av skolan att hon alltid säger ifrån om någon blir retad och är noga med att alla ska få vara med och leka. En gång hörde jag hennes kompisar skämta om tjocka människor i allmänhet alltså ingen närvarande och då sa hon ifrån. Hon är väldigt social och har lätt att ta alla typer av folk. I hennes klass går en kille med ett funktionshinder som hon brukar vara noga med att se till att han får vara med och leka.

Pumita - Tack vilken fin kommentar. Jag är inte den som normalt skriver så mycket om min familj här på bloggen utan mer om egna iakttagelser och upplevelser men nu gjorde jag ett undantag. Jag är nog ungefär som dom flesta föräldrar som känner att man inte alltid har den tid och det tålamod som man skulle vilja ha. Samtidigt är jag väldigt mycket med barnen och älskar att sitta och pyssla , titta på film , rita , baka, gå till lekparken och annat med dom.

Erica - tack , tack , kul att du gillar bloggen , blir otroligt glad och rörd av alla snälla kommentarer.

Nadia - tack , som jag skrev var jag tveksam till det här inlägget och särskilt till bilderna samtidigt är det något som man sällan talar om som jag har funderat en del på. Blir så glad av era snälla kommentarer. Verkligen en fin kommentar av min dotters kompis. Jag tror jag själv har förändrats och lärt mig mycket av att ha ett barn som är annorlunda även om det är svårt att sätta fingret på exakt hur. Det har gett mig väldigt mycket även om det har varit många och jobbiga stunder och mycket oro så kan jag idag känna att allt är bra , jag ser inte längre autismen som ett problem och jag är glad att jag har fått förmånen att leva med ett annorlunda barn.

Thérèse sa...

Ska också säga att om någon reagerar på att det är fler bilder på dottern än sonen i inlägget så är det medvetet. Hon skulle få vara huvudperson för det är henne och andra barn i hennes situation det handlar om. Sen har jag många fler bilder på henne då sonen inte längre så gärna låter sig fotograferas.

Anonym sa...

Fina bilder! Jag blev rörd när jag läste det du skrev, för kärleken liksom lyser genom texten. Vad gulligt din son skrev om sin syster, det är nog ingen tvekan om att syskonkärleken finns där! Det är lärorikt för oss andra när föräldrar med barn som har olika funktionshinder berättar om hur det är, för då skapas mer förståelse. Ni verkar resonera så klokt med att även dottern ska få ta plats och inte komma i skymundan, vilket kanske kan bli om man har ett funktionshindrat syskon. Det kan också vara bra för andra att få höra att man kan ha en bra vardag och en positiv framtidstro även när man har barn med funktionshinder i familjen, så att inte allt som förmedlas handlar om hinder och svårigheter.
/ Anna S.

Thérèse sa...

Anna - tack för din fina kommentar. Sonen har utvecklats otroligt mycket och kan saker jag inte trodde var möjligt och gör stora framsteg mycket tack vare en fantastisk skola. Det har inte alltid varit så lätt utan jag har varit förtvivlad och väldigt orolig för framtiden och haft många jobbiga dagar. Fast det känns som det sen flera år ligger bakom mig. Jag har accepterat diagnosen. Han har och kommer att få ett bra liv och vara lycklig även om hans liv inte kommer att se ut som dom flesta andras. Men det är oviktigt. Så just nu finns inga hinder och svårigheter utom möjligen omgivningens reaktion ibland. Han är på korttidshem vissa veckor och då har dottern oss föräldrar för sig själv , vi delar också upp barnen då och då så jag och deras pappa gör olika saker med varsitt barn eftersom dom har olika intressen. Autismen är inget problem. Däremot kan det vara frustrerade att se att han längtar efter kompisar men inte riktigt vet hur man ska umgås , förhoppningsvis kommer det att lösa sig i framtiden.

Lisa sa...

Vilket fint inlägg om dina fina barn! Intressant att läsa, speciellt som jag själv har en autistisk kusin i nästan samma ålder som dina barn. Tack för att du delade med dig!

Thérèse sa...

Lisa - tack blir så glad att ni uppskattar inlägget eftersom jag är så tveksam till att vara så här personlig. Kände när jag läste tidningsartikeln att jag ville skriva om hur min dotter och andra friska barn som växer upp med ett funktionshindrat syskon kanske har det. Dom barnen glöms nog ofta bort. Du verkar ha haft lite kontakt med autism genom din kusin tror du är den första bloggkompis jag hör som har egna erfarenheter av det.

Cliff Hanger sa...

Jättefina barn! :-)

Thérèse sa...

Cliff hanger - tack , dom är jättefina.

carina sa...

Hej Thérèse!
Jag har växt upp med en utvecklingstörd syster och för 50 år sedan var det väldigt ovanligt att man hade sina funktinshindrade barn hemma.
I vår familj har alltid syrran varit med vad vi än har gjort.
Men som 5 år yngre syster har det inte alltid varit lätt, jag kan nästan på dagen säga när jag insåg att jag vuxit om syrran.
Jag har erfarenheter som jag aldrig i mitt liv skulle vilja vara utan och vem är så älskad som syster som jag är.....det är en ynest....
En dröm jag har är att försöka mig på att skriva en bok om hur det är att vara syskon, både på gott o ont.
I dag arbetar jag på en dagligverksamhet för autister och jag vet att jag har många erfarenheter som vi tar tillvara där.
En av de erfarenheter jag "missionerar" om är bemötande och anhöriga, jag är ju också en sån där "besvärlig" anhöriga.
Ditt inlägg blir jag så glad av och om du vill så finns min mejladress sinneskatten@hotmail.com och skriv gärna........
Många goa kramar till dig och de dina Carina

barajagjohanna sa...

Jag vet inte vad jag ska säga, för jag har sagt så mycket om det här förut. Men det är ett fint inlägg.

Och så blir det lite personliga saker som jag känner att jag, av respekt till anhöriga, inte kan skriva såhär på en blogg. Jag borde skicka dig ett mail istället. Tiden finns inte just nu, men när den finns, så ska jag försöka...

Thérèse sa...

Carina - intressant med din erfarenhet. Jag är säker på att min dotter skulle kunna säga som du att hon vet när hon växte om sin bror. Hon är idag sju år och har sen länge växt om sin bror. Men dom är bra vänner , leker och har kul ibland fast det finns också det där med att hon vill hjälpa och ta hand om honom. Än så länge tror jag inte det är något större problem för henne , hon vet ju inte om något annat. Samtidigt märker hon förstås att hennes kompisars syskon inte är som hennes bror. Till våren ska hon förhoppningsvis få vara med i en grupp där hon träffar och får prata med barn i samma ålder som också har syskon med funktionshinder.
Jag tror att det vore bra om det fanns fler böcker om det här så kan och orkar du skriva om det tycker jag du ska göra det. Själv efterlyser jag barnböcker i ämnet som jag och sjuåringen skulle kunna läsa.

Johanna - förstår att du har ont om tid. Skicka gärna ett mail när du kan och vill. Du och jag har ju pratat väldigt mycket om det här men jag har inte skrivit så mycket på bloggen. har inte riktigt känt att jag har velat. Men när jag läste artikeln om personer som växt upp med funktionshindrade syskon kände jag att jag ville skriva något , särskilt då för min dotters skull och alla andra som är i hennes situation. Efter all fin respons här är det inte omöjligt att det blir fler inlägg om att ha ett autistiskt barn. Det kanske finns ett litet intresse för att jag delar med mig av mina erfarenheter och eftersom många inte kommer i kontakt med sånt här kan jag förhoppningsvis öka förståelsen för människor som har autism och hur det är att leva med det i familjen.

Thérèse sa...

Carina - skickar gärna ett mail , skulle vara spännande att höra lite mer om dina erfarenheter. Det går också bra för dig att maila mig på therese.sundqvist@gmail.com

mariannlostinline sa...

Hej!
Jar har inte läst det inlägget förut. Jag kan förstå din försiktighet och beundrar dig som berättar så öppet för oss om dina barn. Tack! Jag har jobbat en del med barn och vuxna med olika psykiska funktionshinder. De vännerna har gett och ger mig väldigt mycket.
Vad fina dina barn är! Jag tror nästan sonen är lik dig i utseendet, eller? Ha´det bra!