torsdag, september 06, 2007

leva med autism

När jag skrev inlägget 8 saker om mig så nämnde jag att min son har diagnosen autism. Fick även frågor om det när jag hade frågestund på bloggen. Naturligtvis går det alltid bra att fråga mig om vad som helst även om jag inte skriver ett speciellt inlägg och ber läsare ställa frågor.

Ibland har jag tänkt att jag då och då skulle skriva om hur det är att leva med ett barn som har autism. Fast jag har aldrig riktigt vetat vad jag skulle skriva. Vet inte heller hur intressant det är att läsa om. Så är jag lite kluven till såna här inlägg. Samtidigt som jag inte vill skriva för mycket och för personligt om människor i min närhet vill jag gärna informera och iden mån det går öka kunskaper om autism. Det känns som om vi lever i en tid där det råder ett ideal där alla ska vara perfekta och lyckade och där det finns allt mindre plats för annorlunda människor som min son.

På det hela taget är vi naturligtvis en helt vanlig familj. Jag och barnen lever väl som dom flesta familjer och gör ungefär samma saker. Fast visst kan det ibland vara väldigt jobbigt och kännas svårt att ha ett "annorlunda" barn. Samtidigt är det absolut inte sämre att leva med ett barn som kräver lite extra bara annorlunda och även det annorlunda blir ju en vana till slut.

Fast självklart blir livet annorlunda när ens barn får en diagnos som autism. Det behöver inte bli sämre men annorlunda. Själv blev jag otroligt ledsen och oroad för hans framtid när vi fick diagnosen. Fast efter några år vande jag mig och oron och sorgen försvann. Min son har ett väldigt bra liv och är lycklig idag. Även om han troligen inte kommer att kunna ha ett vanligt jobb , bo själv , skaffa familj , plugga på universitet och sånt betyder det inte att han inte kan vara lycklig och få ett bra liv som vuxen. Naturligtvis är det svårt att nu sia om hur hans liv som vuxen kommer att se ut. Han kan utvecklas enormt och lära sig massor så han kanske klarar vissa av dom sakerna jag listade.

Min son kan prata , skriva , läsa , räkna och är väldigt duktig på datorer , gillar musik , bilar ,att cykla , gunga , läsa böcker , åka inlines och mycket annat.

Hans största svårighet är sociala kontakter och kommunikation. Så även om han till viss del är social är han inte så bra på att umgås med andra människor. Han har inget större intresse av att leka med andra barn och har svårt att veta hur han ska göra. Han kan bli stressad när det är för rörigt omkring honom som till exempel att gå på stan i julhandeln. Som förälder får man ofta komma på knep för att klara jobbiga situationer. Måste man gå på stan kan han till exempel ha sin cd-spelare med och lyssna på musik och då skärma av omgivningen lite. Han är ju inte särskilt road av att gå i affärer men däremot följer han gärna med ut och äter eller fikar.

Han har svårt att vänta och stå i kö och även där kan cd-spelaren med någon favoritmusik vara ett bra sätt att stå ut. Han svarar enstavigt och kanske inte alls när människor han inte känner försöker prata med honom.

Till viss del är det viktigt med rutiner och att vissa saker alltid ser lika ut eller sker på samma sätt. Men det är inte alla saker som är så rutinbundna för honom. Fast han måste alltid äta exakt samma frukost och vi läser samma saga varje kväll i några månader tills han tröttnar och det blir en annan saga i några månader. Vissa saker hemma måste vara på en viss plats men dom flesta saker kan stå precis var som helst. Ligger inte TVns fjärrkontroll på TVn lägger han den där. Varje dag när han kommer hem från skolan måste han ringa sin mormor och berätta vad han gjort i skolan innan han kan göra något annat. På det hela taget trivs han bäst när det är vardag och tillvaron är mer inrutad än under helger och lov. För att underlätta helger och lov kan man upprepade gånger tala om för honom vad han ska göra i helgen så han vet vad som kommer att hända.

Han kan liksom andra autistiska människor lätt fastna i ett stereotypt beteende som till exempel att man tjatar om samma sak hela tiden , gör samma sak , upprepar ett ord eller en mening. Ibland måste man gå in och försöka bryta och det kan vara väldigt svårt men ibland kan man bara låtsas som ingenting och han släpper det efter ett tag. Han kan också bli rädd för saker eller tycka saker är obehagliga utan att man riktigt förstår varför. Han ogillar till exempel kor och torktumlare.

Han fixar sånt som att tvätta sig , klä på sig , gå på toa och likande själv men har problem med tandborstning och att klippa håret som han tycker är riktigt obehagligt. Man får ha tålamod och lirka mycket. Idag är jag väldigt glad och nöjd för vi var till tandläkaren och han satt en timme i stolen , dom fick både undersöka och borsta hans tänder.

Precis som många andra autistiska verkar det ibland som om min son ibland inte lyssnar. Man får tjata om och om igen och ha ett tålamod jag inte trodde att jag hade. Han söker kontakt på ett annat sätt än ett "vanligt" barn. Han tittar mer på människor och kanske säger hej eller något annat tio gånger istället för att sätta sig ner och prata.

Han har lätt att lära sig nya saker om det intresserar honom eller är på en nivå han klarar och han är oerhört stolt när han lärt sig något nytt. Han är också väldigt stolt när han får beröm eller har klarat något som han tycker är jobbigt. Idag gick det ju så otroligt bra hos tandläkaren och han var på ett strålande humör för att han klarade av det så bra.

Om jag är trött och vill sova lite längre eller om jag behöver läsa , vill prata i telefon , blogga eller något annat klarar han utmärkt att gå upp fixa frukost och sysselsätta sig själv när vi är hemma. Han kan också leka lite med sin lillasyster som egentligen är det enda barn han leker med. Mina barn bråkar i princip aldrig med varandra och jag tror min son ser upp lite till sin lillasyster och hon är verkligen stolt över sin bror samtidigt som hon ibland är lite lärare åt honom.

Han kan bli väldigt arg och frustrerad och få utbrott men också vara väldigt glad och fnissig och lite busig. Han tycker om kramar och när man stryker honom över ryggen. Om han tycker något är roligt upprepar han samma skämt och skrattar på samma ställe. Han kan fästa sig väldigt mycket vid en viss person eller en viss figur medan han är likgiltig för andra. Vissa (ett fåtal) av mina kompisar har han blivit överförtjust i och han älskar sin mormor. Favoritfigurerna är nog Bamse och Pelle Svanslös.

Vanliga vardagliga saker som att gå och handla , åka bil/buss , gå till tvättstugan och annat är inget problem för det är han så van att göra. Att resa och göra nya grejer kan också vara spännande om han är förberedd innan. Så det gäller att berätta vad man ska göra. Helst berätta det så många gånger som möjligt. Han har koll på almanackan och klockan så det är inga problem att tala om att man ska göra en sak ett visst datum eller klockslag.

Alla barn är ju olika och har olika behov oavsett om dom har en diagnos eller inte. Kanske är största skillnaden att ha ett autistiskt barn att tillvaron behöver planeras mer för att han ska må så bra som möjligt och känna sig trygg. Det kan också vara svårt att veta vilka krav man ska ställa på honom så man inte sätter kraven för högt eller för lågt. Framtiden är ju så klart osäkrare men för mig spelar det inte så stor roll vad han kommer att göra och klara i framtiden bara han är lycklig och mår bra. Just nu har han en skola där han verkligen trivs och personalen är helt fantastisk. Han måste få klara saker på sitt eget sätt i sin egen takt och ska han berätta något kan man få ha tålamod innan han kommer fram till vad han ska säga. Men det största och svåraste hindret är den sociala biten , att han inte vet hur han ska umgås med andra människor och inte visar något intresse för det heller.

Alla autistiska barn är olika men det finns drag som förenar dom flesta som till exempel svår begränsning av förmågan till ömsesidig kontakt , svår begränsning av förmågan till ömsesidig kommunikation och svår begränsning av fantasi , lek, beteende och intressen. Allt det här stämmer väldigt väl in på min son.

Egentligen skulle jag kunna skriva hur långt som helst men det är lite svårt att veta exakt vad jag ska ta upp och inte ta upp. Alla som orkar läsa det här och är intresserade får gärna komma med frågor. Då svarar jag förstås utifrån hur min personliga situation ser ut och hur min son klarar/inte klarar vissa saker. Vill man ha mer fakta rekommenderar jag att man börjar på sidan Autism där finns gott om information , länkar och lästips.

13 kommentarer:

Haydee sa...

Tack för detta inlägg!
Nu kunde jag inte mer än skumma genom den eftersom jag måste springa till jobbet alldeles strax, men jag ska komma tillbaka och läsa texten igen.

Anna Malaga sa...

Hinner ocksâ bara skumma igenom, men jag âterkommer!

Haydee sa...

Så där, nu har jag läst igenom texten ordentligt och är mycket glad över att ha gjort det. Och över att du skrivit den.

Jag känner igen mycket av det du skriver, och jag blir lite ledsen över att jag inte får se den här pojken som jag nämnde, att växa upp. För det skulle vara så intressant att se hur han utvecklas.

Jag minns hur det var när jag jobbade med pojken för första gången. Den ordinarie personalen tänkte inte riktigt klart och gav mig ansvaret av att ta in pojken från gården. Självklart blev han lite rädd: jag var ju helt ny för honom och han såg alla sina vanliga fröknar gå in med de andra barnen. Men redan under samma vecka började få kontakt med honom. Jag kom nämligen på att han tyckte om att lyssna på vissa låtar. Så jag sjöng helt enkelt för honom och han gillade det. De andra i personalen uttryckte sin förvåning över hur det kunde gå så snabbt med mig; de tyckte att jag fick bättre kontakt med honom och mycket snabbare än någon annan gjort.

Jag tycker att jag lärde mig så otroligt mycket under den perioden som jag fick jobba på hans avdelning. Dock känner jag att jag har otroligt mycket kvar att lära mig, och det ser jag faktiskt fram emot.

Nu känner jag att jag måste "smälta in" det jag läst, men jag kommer säkert på en massa frågor om ett tag. Jag vill dock tacka dig än en gång för att du delade detta med oss!

Trevlig helg! :)

Pumita sa...

Tack för ditt inlägg, Thérèse! Jag jobbar inte med barn eller har anknytning till såna här saker på nåt sätt men jag tycker att det är jätteviktigt och intressant att läsa om autism.

Vad jag undrar över är hur din son uppfattar sig själv. Vet du vad han har för självbild och kan han (eller är han öht intresserad av att) jämföra sig med andra barn? Om ja, upplever han sig själv annorlunda på något sätt?

Thérèse sa...

Anna - du är så välkommen tillbaka ;)

Haydee- vilken fin historia. Har hört att många barn lyssnar bättre när man sjunger och det gällde nog delvis även min son när han var yngre. Han har alltid gillat sång och musik.

Pumita - Svår fråga. Jag har tänkt på det. Tror inte han uppfattar så mycket fast ändå tror jag på något sätt att han vet/märker att han är annorlunda. Det här är alldeles för abstrakt för att han ska kunna sätta ord på det. Fast det lutar nog mest åt att han är lycklig i "sin värld" och inte har så stort begrepp om att han är annorlunda.

Lotten sa...

Väldigt intressant att läsa! En personlig bild kan vara väldigt informativ för oss som inte har nära kontakt med autistiska barn.

Thérèse sa...

Lotten - tack

Anna Malaga sa...

Intressant att läsa, precis som när du skrev om det tidigare.
Din son verkar ju ha ett normalt och lyckligt liv, kanske är problemet att i samhället idag "ska" man vara utâtriktad och gâpâig, annars finns man liksom inte...
Känner du andra föräldrar med autistiska barn? Är du med i nâgon förening, forum eller sâ?

Nadia sa...

Tack för att du delar med dig! Det är lärorikt och intressant att läsa även för oss som inte har någon direkt koppling till ämnet eller känner någon med autism. Ibland är det bra att få perspektiv på saker och ting och få ta del av hur andra upplever världen.
För ett tag sedan läste jag en fantastiskt bra bok som var skriven ur en 12-årig autistisk pojkes perspektiv. Boken är varm och får en att fundera över om det inte är den "normala" världen som vi övriga befinner oss i som är märklig. Den besynnerliga händelsen med hunden om natten heter boken som är skriven av Mark Haddon. Verkligen en underbar och läsvärd bok även om man inte har någon i sin närhet som är autistisk.

Thérèse sa...

Anna - jo han har ett hyfsat normalt liv. Naturligtvis är det mycket som är jobbigt och svårt både för honom och övriga familjen. I inlägget här skrev jag nog mest om positiva saker. Jag har varit med i en förening både i Göteborg och i Madrid men nu har jag varit dålig på att ta kontakt. Det är naturligtvis bra att träffa andra föräldrar och utbyta erfarenheter och föreningarna ordnar utflykter och andra aktiviteter som hela familjen kan vara med på.

Nadia - tack för boktipset , ska kolla den nästa gång jag är på biblioteket. Håller helt med om att det är bra att få perspektiv på saker och ting och ta del av hur andra upplever världen

Tolken sa...

Jag har velat läsa det här inlägget länge men inte riktigt hunnit med. Väldigt intressant att läsa och tack för att du delar med dig. Har du läst den där boken: The terrible accident with the dog at midnight? Den som handlar om en autistisk pojke. Den är översatt till svenska men jag minns inte vad den heter. Jag tyckte den verkade väldigt "realistisk" med hur huvudpersonen tänker och det är det jag känner igen i ditt inlägg också.

Mona sa...

Tack för att du delar med dig, jag har två vuxna söner med autistiskt syndrom.

Anonym sa...

Bra Inlägg om Autism jag känner igen mig och kan känna ilska och förtvivlan över att det bara blir värre med sjukdommen ju äldre sonen blir varför det!?
Hur hjälper man en pojke på 18 år
myndig och utan framtid och hopp.
Han vill inte bli hjälpt eller lyssnar på mig som förälder och
är aggresiv så jag kommer att anmäla honom till polisen.