autism

Jag får ibland kommentarer och mail från personer som liksom jag har ett handikappat barn. Jag har valt att hålla mina barn, min familj och mina vänner utanför bloggen utom vid enstaka tillfällen. Det är lite kluvet. Samtidigt som jag ibland skulle vilja skriva mer om autism för att sprida kunskapen till dom få som fortfarande läser här ibland så vill jag inte lämna ut min son. Min son är normalbegåvad, läser, skriver, räknar, gillar kartor och flaggor, är stolt över sina framsteg i engelska och då han gått i skolan i Madrid pratar han även lite spanska. Han klarar att sköta sin hygien själv, äta och fixa mat själv. Han är otroligt duktig på datorer och vet massor om fåglar. Han är väldigt musikalisk och sjunger jättebra och spelar lite gitarr.

Samtidigt är hans sociala sida katastrof. Han vet inte alls hur man agerar i sociala situationer. Han blir antingen för entusiastisk och pratar hela tiden och då blir det mängder av upprepningar och samma frågor för han vet inte vad han ska säga eller så ignorerar han folk på ett väldigt ohyfsat sätt. Det vill säga bara går därifrån när dom pratar med honom. Han kan bli fixerad vid vissa personer och vilja prata med dom hela tiden men då är det samma saker han frågar om och om igen. Han vill gärna ha rutiner för att känna trygghet. Sommarlov är pest för honom. Gå i skolan som han älskar måndag till fredag och ledig lördag söndag passar bäst. Helst vill han veta vid vilket klockslag olika saker ska hända. När ska vi gå till affären, vilken tid? När ska vi äta , vad ska vi äta vilken tid ska vi äta? När ska vi åka dit och vad ska vi göra vilken tid ska vi åka hem? Gör vi inte det vi ska göra exakt den tid vi sagt blir han stressad. Ska man åka och bada en lördag klockan elva kanske det inte är hela världen om man kommer iväg kvart över elva men för min son blir det jobbigt.

Han tolkar också allt bokstavligt. Jag hade länge "problem" med att han pratade med okända människor när vi var ute. Vill man ändra rutiner får man tjata om det om och om igen. En dag fatta han att okända människor som kommer hem till oss och som vi går hem till är okay att prata med men inte okända på stan. Så mötte jag en bekant när vi var ute på stan då vägrade min son prata med henne utan sa bara nu är vi ute och hon är en vuxen jag inte känner så jag svarar inte när hon pratar med mig.

Även om min son beter sig annorlunda i många sammanhang har jag egentligen inte haft några problem med det. Omgivningen har varit väldigt förstående. Eller åtminstone är det ingen som säger något direkt till mig.

Det som jag däremot kan störa mig på är att det finns vuxna människor som skämtsamt använder uttryck som autism, mongo och liknade. "Fan jag ser ut som ett mongo på det kortet" "Är det någon autistisk person som vet hur man räknar ut mattetalet" eller hur det nu kan sägas skämtsamt. Jag förstår att man inte menar nåt illa men för oss som dagligen lever med funktionshindrade är det inte särskilt kul. jag har inte heller den bästa toleransnivå när det gäller barn som skämtar om detta. För barn i skolåldern borde veta bättre. När jag har haft min son med till min dotters skola finns det barn som skämtar om hans beteende och härmar honom och andra barn som tycker det är förkastligt och osmakligt att göra det. Nu pratar jag om 8-9 åringar och många av dom vet bättre än att skämta om och härma handikapp men alla gör det inte. Lika lite som jag tycker det är okay att en 8-9 åring vräker ur sig rasistiska kommentarer tycker jag det är okay att man gör sig rolig på handikappades bekostnad.

Det var naturligtvis fruktansvärt jobbigt när vi fick min sons diagnos. Vi föräldrar gick in i ett förnekande och tänkte dom måste ha gjort fel. Samtidigt var det väl också på ett sätt en lättnad för någonstans fattade vi väl att något var fel. Eller fel och fel. Det är faktiskt också häftigt och ger ett annat perspektiv på tillvaron att leva med ett funktionshindrat barn. Inget jag hade valt eller önskat men nu när det blev så vill jag inte ändra på det. Skulle det finnas en mirakelmetod typ att någon svinga ett trollspö framför min son och han blev "frisk" vet jag inte. Då skulle det ju inte längre vara min son. Men en tolerant omgivning vore inte fel. Samtidigt som man ser honom kämpa och vilja vara social och gång på gång misslyckas får man stå ut med skämt om handikapp och det är inte alltför kul även om det inte är illa menat.